Jag ska försöka att samla lite av det på min sida.
Det är viktigt att informera om fibromyalgi
Det finns fortfarande många nänniskor
som inte vet något om detta.
Jag möts ofta av folk som tror att bara man är glad utåt
och inte visa det så är man inte sjuk.
Men vi som har fms är just sådana människor som inte gärna visar att vi har ont
det syns inte på oss såvida man inte t ex.haltar:-)
Det är lättare att får folks förståelse när man går med ett gipsat ben!!
Det syns i alla fall!!!

Jag själv har fibromyalgi sen nästan 20 år tillbaka och tyvärr
har jag också upplevt den "gamla" synen på fms.
Man var inbilningsjuk, hysterisk, visste inte riktigt var man hade ont
var lat...
Ingen trodde på mig.
Det var en de värsta saker som har hänt mig..
att inte blit trodd, tagen på alvar, få hjälp...
Att jag har fått hjälp till slut,kan jag bara tacka en läkare
på akuten i Halmstad för
Det var då, för snart 5 års.
Jag kollapsade, svimmade stup i ett och blev skickat till akuten,
eftersom läkaren på vårdcentralen inte kunde hitta nåt fel på mig!?
(Jag var helt utbränt, gick i vägen, som det heter:-)

Trots att han hade mycket att göra där
så tog han sig an mig,prata med mig, skickade remis till Spenshult.
Han sa att sådär kan jag inte har det.
Spenshult som i sig inte var något för mig då.
Jag var så stressad att jag gick på väggarna,
hade jätte ont..men, jag träffade en jätte trevlig kurator
som hjälpte mig med
att ordna tid hos läkaren, sjukgymnast och kurator.
Det var då,:-)

Nu nästan 5 år efter min situation är inte så mycket bättre.
Just nu är jag i den värsta perioden någonsin. Pga min värk och något lågt blodtryck
svimmar jag ganska ofta.Det var mycker regn och blåst
på sistone,så det bidrog nog det me´,
Det känns fullständigt hopplöst nu!
Min läkare sa att jag är en av hennes värsta smärt patienter och att hon
kunde ge mig någon sorts sprutor och blockeringar
men då var jag tvungen att åka till henne 2 gg i veckan.
Jag bor just nu i Värmland och hon är i Halland:-)
Det är också så, at jag tror inte så mycket på detta behandling.
Men visst, skulle jag vilja prova om det var möjligt.


Tro på mig

Tro på mig
Smek mig gärna men dunka mig inte i ryggen.
Gå med på att jag ibland måste säga nej,
Ta till dig mina bra sidor och
ha förståelse för de dåliga
Ta gärna kontakt med mig, fråga mig och
jag ska försöka förklara hur det känns
Hjälp mig att ta tillvara de bra dagarna
och se det positiva i tillvaron
Acceptera mig som jag är
Ofta ser jag piggare ut än jag är

Denna dikten hittade jag på passagens fms listan



SYMPTOM


Detta är alla de olika symtom som en Fibromyalgipatient
kan drabbas av, naturligtvis så har inte samma person alla dessa,
utan det är de alla former som kan förekomma.
De flesta med FMS har dock en eller flera av symtomer inom varje rubrik.
Symptomsammansättningen är gjord efter
FIBROMYALGI, Symptom, diagnos,behandling -R.Olin & U.Schenkmanis,1966.

Kronisk värk.

  • Molande, stickande,svidande,krypande eller brännande.
  • Ömhet (kan vara svårt att har något åtsittande mot kroppen,
    kroppskontakt, att sitta eller ligga.
  • Den flytta sig.
  • Varierar i intensitet.
  • Förvärras av drag, blåst, lågtryck, fukt o kyla.
  • Inflammatoriska besvär.

    Trötthet

  • En överväldigande trötthet.
  • Efter en natts sömn är man fortfarande lika slut.
  • Under dagen måste man sova för at orka (går ej att stå emot),
    liknar den trötthet man känner vid infektion.

    Colon irritable

  • Bullrig, gasig mage med ömsom förstoppning,ömsom lös och smetig avföring
    periodvis diarré.

    Sömstörningar

  • Djupsömnen störd.
  • Vaknar av att armar och ben somnat eller att det sticker i dem.
  • På morgonen är man svullen och stel.Detta kan kvarstå under dagen.
  • Stelheten märks när man varit stilla en stund,
    vilket gör att man ständigt vill röra på sig.

    Symptom från centrala nervsystemet

  • Domningar
  • Skakningar
  • Kalla eller varma partier på kroppen
  • Känslighet för ljud och ljus

    Svullnadkänsla

  • Främst i händer och fötter.
  • Kuddliknande områden på olika ställen på kroppen.

    Yrsel

  • Nautisk yrsel (sjösjuka) med eventuell illamående
  • Rotatorisk yrsel (hela världen snurrar våldsamt).

    Allmän sjukdomkänsla

  • Känns som att ständigt har influensa
  • Feber eller känsla av att har feber
  • Det känns som att ha huvudet i en glasburk,"..en känsla av overklighet".

    Nedsatt uthållighet i musklerna

  • Starkt nedsatt (enligt testerna till hälften)
  • Mjöksyra vid minsta ansträngning. Detta är mycket handikappande
    eftersom det begränsar nästan alla rörelser.
  • Överansträgning gör symptomen värre
  • Finmotoriken fungera sämst, att promenera är oftast lättare än att skriva.

    Ökad sympatikus aktivitet

  • Kalla fötter och händer
  • Torra ögon
  • Muntorrhet
  • Torra slemhinnor
  • Störningar i urinblåsans funktion

    Ögonen

  • Dimsyn
  • Grus i ögonen
  • Plastfilm framför ögonen
  • Ljuskänslighet
  • Ljusblixtar
  • Upplever att syn skärpan är stark försämrad, trots att den är oförändrad

  • Psykologiska faktorer

  • Livskvaliteten påverkas oftast negativt av symptomen
  • Vilket leder till psykologiska problem
  • Oro och psykologiska problem är oftast föjd av sjukdommen och ineffektiva
    behandlingar, än en läggning hos individen
  • Personer med fibromyalgi upplever sin livskvalitet vara avsevärt lägre än den är hos friska människor eller med andra reumatiska åkommor
  • Stress, oro, drag, kyla försämrar symptomen.



  • Diagnos 1991

     

    Det är inte klok såndan värk jag har,
    det skär och det molar, det bränner och drar,
    Jag kan inte sitta eller stå,
    benen domnar,jag kan knappt gå.

    Jag blir bara sämre, det finns ingen hopp längre
    Jag äter kinin,distalgesic och somadril,
    men det hjälper ju bara en liten tid

    Vattengymnastik känns ganska bra
    men is och solarium vill jag inte ha.

    Jag vill blir behandlad med apparater
    men blev skickat till psykiater.
    Det är klart man blir deppig när det värker
    med det är mest andra som detta märker

    Hela jag har värk i mer än tio år
    jag minns det började en vår
    Satt i drag dag efter dag, så en arbetsskada måste det va!

    Jag är rätt tålig, det är bara det att sömnen är dålig
    Så ont som det gör, måste något var trasigt innanför
    Kom inte och tala om psykneuros, utan ge mig en riktig diagnos

    Det tråkiga är att andra ej förstår, många vänner de bara går.
    Alla får sitt här i livet, man ska ingenting ta för givet.


    TYPISK FIBROMYALGIPATIENT.

    Dikten är hämtat från: Reumatiker Tidningen nr.4
    och skriven av Britt-Marie

     

    Jag hittade dikten i Reumatiker Tidningen och var tvungen att ha det på min hemsida.
    När jag läste den så undrade jag om Britt-Marie läste mina dikter:-)? Allt som hon beskriver
    har vi alla fibrisar upplevt med råga, eller hur?
    Man är förvånad att kroppen inte vill som vi vill
    Det är klart att JAG kan...tycker man...besvikelse..smärta..ångest..

     

    Här kommer några trevliga adresser att besöka:-)

    http://www.spenshult.se/
    http://come.to/fibromyalgi

    Vill titta in på den amerikanska hemsidan om fibromyalgi?
    Klicka här:Fibromyalgia Network

     

    Handikapptriangeln kan man köpa flera broschyrer om bl annat
    fibromyalgi, samt även olika hjälpmedel mm. Information tel. 0270- 425810.